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Der Wert von Patientendaten
Digitaler Goldrausch in der Pharmabranche

 Ärzte wie Patienten setzen immer häufiger auf digitale Helfer, mit denen Daten erfasst und ausgewertet werden können.
Ärzte wie Patienten setzen immer häufiger auf digitale Helfer, mit denen Daten erfasst und ausgewertet werden können. FOTO: dpa / Christoph Soeder
Genf. In der Medizin werden immer mehr Patientendaten gesammelt. Mit ihnen sollen personalisierte Behandlungen ermöglicht und Kosten gespart werden. Von Christiane Oelrich (dpa)

(dpa) Eine runde 8 auf den Smartphone-Bildschirm malen oder möglichst schnell Zeichen und Zahlen einander zuordnen – das klingt wie nette Spielerei, doch die App Floodlight der Schweizer Pharmafirma Roche soll die Forscher vor allem mit Daten füttern. Daten von Multiple-Sklerose-Patienten. Die App zählt Schritte und Tempo, und Patienten laden Informationen über ihre Verfassung hoch. Daten sind das neue Gold der Pharmabranche. „Sie sind der zentrale Treiber für Veränderungen und Innovationen in der Pharmaindustrie in den kommenden Jahren“, sagt Roche-Präsident Christoph Franz.

Die Pharmabranche setzt massiv auf personalisierte Medizin oder Präzisionsmedizin. Das ist zum einen so etwas wie die millionenteure Gentherapie für todkranke Babys, die der Pharmakonzern Novartis gerade 100 Mal verlost. Oder die Gentherapie Kymriah gegen eine aggressive Form der Leukämie. Die Medikamente werden für jeden Patienten einzeln gefertigt.

Gemeint ist aber auch eine Entwicklung, die die Behandlung aller Patienten revolutionieren soll. Dass Patienten mit gleicher Krankheit meist die gleichen Pillen bekommen, soll bald der Vergangenheit angehören. Dazu braucht die Pharmabranche massenweise Patientendaten.



Sie sollen aus Studien, Apps und Arztpraxen kommen. Ärzte erfassen Informationen statt auf der Karteikarte immer öfter in einer elektronischen Patientenakte am Computer. „Wir können in den nächsten Jahren mit einer Explosion an Daten rechnen“, sagt Anne-Marie Martin, Leiterin der Präzisionsmedizin bei Novartis.

Dazu gehören Befunde, Röntgen- und MRT-Bilder, Laboranalysen, Studien und auch das gute alte Arztgespräch – schlicht alles, was über die Gesundheit jedes Menschen vorhanden ist. Die Analyse massenhafter Daten kann Zusammenhänge aufzeigen, die bis dahin unbekannt waren. Bestimmte Gen- oder Zelleigenschaften, aber auch Alter, Gewicht, eine Vorerkrankung, andere Medikamente oder die Uhrzeit der Einnahme können Einfluss haben, ob ein Mittel wirkt oder nicht.

In der Alzheimerforschung hat Roche einen Test entwickelt, der einen Eiweißstoff messen kann, der für das Absterben von Nervenzellen verantwortlich sein könnte. Wenn der Stoff zuverlässig gemessen werden kann und es irgendwann ein Alzheimer-Medikament gibt, könnten Patienten schon vor den ersten Anzeichen behandelt werden.

Novartis führt schon Patienteninformationen aus Studien in einer Datenbank zusammen, damit Angaben von mehr als zwei Millionen Patienten digital analysiert werden können. Roche hat die auf Daten von Krebspatienten spezialisierte US-Firma Flatiron Health und die Foundation Medicine gekauft, die genetische Profile erstellt.

Aber wie steht es mit dem Datenschutz? Patienten sorgen sich, dass Krankenkassen dereinst etwa bei einer Anlage zu Diabetes im Erbgut einen Risikozuschlag verlangen könnten. Schon die geplante Einführung der elektronischen Patientenakte zum 1. Januar 2021 sei problematisch, warnte jüngst die Kassenzahnärztliche Vereinigung Bayerns. Praxen seien nicht ausreichend vor Hackerangriffen geschützt; für Patientenakten würden im Netz 2000 Euro geboten.

Die Pharmafirmen sagen, ihnen gehe es nur um anonymisierte Daten. Experten für IT-Sicherheit, Datenschutz, Künstliche Intelligenz und Medizin erarbeiten im Auftrag des Bundesforschungsministeriums zur Zeit einen Standard für die sichere Verarbeitung medizinischer Daten.

In Finnland werden Patientendaten bereits seit Jahren elektronisch erfasst und ausgewertet. Im Projekt „FinnGen“ wird das Genom von einer halben Million Finnen entschlüsselt – um zum Wohle aller Krankheitsmuster zu finden.